모야모야병 Q&A

안녕하세요 여러분 한울입니다.

저는 모야모야병 환자로 살고 있는데요.

그래서 제가 아는 선에서 모야모야병 환자들이 궁금해하는 것들을

자문자답하는 Q&A  를 해보려고합니다!!

---

1) 모야모야병 아이가 수술에 따르는 문제는??

: 수술 자체는 크게 위험하지 않습니다. 그러나 뇌혈류가 불안정한 상태에서는 수술 전후에 뇌경색이 샐길 수 있습니다.

전신 마취 과정에서 환자가 과호흡을 하면 뇌혈류의 불안정으로 허혈 증세, 혹은 경색이 올 수 있습니다.

마취를 깨우는 과정에서도 과호흡의 위험은 있으며 병실에 나와서도 통증과 불안한 심리로 인해

얼마간의 기간은 불안한 상태를 보입니다. 따라서 안정시키는 약물을 하루 정도 투여하게 됩니다.

병의 경과에 따라 수술과 상관없이 수술 전, 후에 높은 빈도로 나타나는 수도 있습니다.혈관을 뇌 표면에 얹는

수술이므로 출혈의 위험이 있고 약 5~10%의 위험이 있고, 정도에 따라 차이는 있으나,

시급히 혈종을 제거해야 하는 경우도 있습니다.

2) 모야모야병은 수술 하지 않고 약물로 가능한가요??

: 현재 모야모야병의 진행을 막는 약은 존재하지 않습니다.

또한 혈류량을 높이기 위해 하는 수술이 아닌 혈류량을 확장시켜주는 내과적 약물은 없습니다.

스테로이드, 혈전용해제, 혈관확장제, 항뇌전증 약물, 뇌압강하제 등은 근본적인 혈관을 자라게 하는 치료방법이

아니기 때문에 현재 모야모야병은 수술외의 다른 방법으로 병의 진행을 막는 방법이 존재하지 않습니다.

3) 수술 후 일상생활은 언제부터 가능한가요??

: 일상생활은 수술 후 바로 가능하나 수술로 심어준 혈관에서 새로운 혈관이 자라 들어가는 데에는

짧게는 2주에서 6개월이 걸리기 때문에 일상생활을 하되, 무리하지 않는 선에서 하도록 해야합니다.

단소나 피리불기, 풍선불기, 심하게 머리를 숙여서 하는 운동은 삼가도록 합니다.

4) 퇴원 후 비행기 탈 수 있나요??

: 퇴원하면서 비행기 탑승은 가능합니다. 그러나 개인에게 스트레스를 주는 정도가 사람마다 다르기 때문에

안전한 범위에서 일정한 시간을 두고 비행기 안에서 걷기를 하며, 스트레칭을 하면 도움이 됩니다.

대기압에 의해 산소가 부족하므로 마스크를 하는 것은 도움이 될 수 있습니다.

비행기를 탔다면 수분섭취를 수시로 충분히 해주어야하며 필요시 두통제를 미리 복용하셔도 됩니다.

퇴원 후 어느정도 혈관이 자라기전까지는 장시간의 비행은 권장하지 않습니다.

5) 놀이기구 타는 것을 좋아하는데, 수술 후 언제부터 가능한가요??

: 놀이기구 중 급격한 중력 변화를 경험하거나 롤러코스터 같이 빠르게 중력가속도를 경험하는 것은 한하도록 합니다.

혈관이 충분히 자란 후에도 롤러코스터나 번지점프 등은 두통을 유발 할 수 있고,

급격한 신체적 변화가 예상되기에 2차적 뇌출혈 등을 유발 할 수 있어서 권하지 않습니다.

6) 임신과 출산을 어떻게 준비해야 하나요??

: 모야모야병 환자도 임신이 가능합니다.

임신성 고혈압이나 임신성 당뇨 등이 발생할 수 있기 때문에 정기적 검진을 통해 집중 관찰이 필요합니다.

충분한 휴식과 수분 섭취 등 모야몽병 환자의 삶을 유지하시면 됩니다.

출산할 때에는 자연분만 보다는 제왕절개술을 추천하고 있으며,

미리 신경외과 주치의 소견서를 준비하면서 산부인과 주치의와 상의해야합니다.