반응형 SMALL 모야모야병수술후기9 모야모야병 학생..6시간동안 병원 찾다 결국 사망... 희귀병인 '모야모야병'을 앓아온 10대가 뇌출혈로 쓰러졌지만 응급실을 찾지 못해 끝내 사망한 것으로 알려졌다.3일 YTN에 따르면 뇌혈관이 좁아지거나 막히는 모야모야병을 앓던 16세 A군은 지난달 15일 오전 0시30분께 뇌출혈로 쓰러져 구급차에 실렸다.인근 중소병원과 대학병원을 비롯해 할 수 있는 데까지 모두 연락했지만 진료가 가능한 곳을 찾지 못했고, 결국 신고 70분 만에야 집에서 9km 떨어진 응급실 한 곳이 연결돼 도착했다.하지만 해당 병원은 수술이 어렵다며 15km 떨어진 다른 병으로 안내했고, 이 과정에서 또 4시간이 흘러 첫 신고 6시간 만에야 A군은 수술대에 올랐다.제때 치료를 받지 못한 A군은 사경을 헤매다 일주일 만에 세상을 떠났다.A군 어머니는 "'머리 아파'라고 한 게 (아들의) .. 2024. 12. 4. 모야모야병환자들에게 안녕하세요 해츄입니다:) 제 블로그를 보시는 분들은 아시겠지만 저는 모야모야병 환자입니다. 23년도에는 간접문합술 수술도 받았고요 [간접문합술 후기] https://haechu.tistory.com/m/5 모야모야병 수술 후기여러분 안녕하세요 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 했던 수술인 간접문합술 후기를 들려드릴까해요.아무것도 모르고 입원해서 신난 제 사진입니당ㅋㅋㅋㅋ입원은 7일정도해요. 저haechu.tistory.com 제가 블로그를 시작한 이유는 희귀질환 모야모야병 환자들을 위해서예요. 제가 처음 모야모야병을 진단받고 아무런 정보가없고 (카페는 우울한 이야기가 많아 우울해질거같아서 가입 안했어요) 꾸미기는것도 좋아하고 아직 애기도 못 낳았는데ㅠㅠ 모야모야병 환자들에게 알려주고 싶었어.. 2024. 11. 8. 뇌수술환자 염색 안녕하세요 여러분 해츄입니다!!저는 2023년 3월달에 모야모야병 간접문합술 수술을 받은 환자입니다.↓모야모야병 수술 후기https://haechu.tistory.com/5 모야모야병 수술 후기여러분 안녕하세요 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 했던 수술인 간접문합술 후기를 들려드릴까해요.아무것도 모르고 입원해서 신난 제 사진입니당ㅋㅋㅋㅋ입원은 7일정도해요. 저haechu.tistory.com평소 머리에 이것저것 하는 걸 좋아하는 저는 수술 후 흉터를 보고 고민이 많았어요ㅠㅠ염색...해도 되는걸까...?머리를 다 밀지 않아서 머리를 내리면 보이지 않지만..나 염색 하고 싶은데ㅠㅠ파마도 하고 싶은데ㅠㅠ이제 못하는건가..?그래서 수술 후 처음 교수님을 뵈러 갔을 때 물어봤어요"저 염색하고 싶은데 .. 2024. 10. 26. 모야모야병 간접문합술 수술 9개월 후 안녕하세요 여러분 모야모야병 환자 해츄입니다!!2023년도 3월달에 ㅅㅂㄹㅅ 병원에서 간접문합술 수술을 받은 후 드디어 수술이 잘 되었는지 보는 날!!저는 지방에 살고 있기 때문에 전날에 혼자 서울에 올라갔어요.7am까지 채혈을 하고 10am30 MRA촬영2pm 외래진료 최악이죠..ㅠㅠ 그래도 하루에 다 할 수 있다는거에 감사함을 느끼는 지방사람...ㅠㅠ7am08분에 도착했는데 제 앞에 20명이나 있었어요ㅋㅋㅋㅋㅋ여러분 정말 빨리 움직이셔야합니다채혈을 하고 MRI 찍으러 이동~~옷 갈아입고 또 주사ㅠㅠ20G인 두꺼운 주사를 맞고 또 대기...병원에서 밥을 대충 먹고 이곳저곳 돌아다니다가외래진료 보러 출발~~과연 수술 결과는?!!아주 성공적!!!!!사진을 못찍었어요ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ하이튼 혈관이 아주.. 2024. 10. 26. 모야모야병 Q&A 안녕하세요 여러분 한울입니다.저는 모야모야병 환자로 살고 있는데요.그래서 제가 아는 선에서 모야모야병 환자들이 궁금해하는 것들을자문자답하는 Q&A 를 해보려고합니다!!1) 모야모야병 아이가 수술에 따르는 문제는??: 수술 자체는 크게 위험하지 않습니다. 그러나 뇌혈류가 불안정한 상태에서는 수술 전후에 뇌경색이 샐길 수 있습니다. 전신 마취 과정에서 환자가 과호흡을 하면 뇌혈류의 불안정으로 허혈 증세, 혹은 경색이 올 수 있습니다. 마취를 깨우는 과정에서도 과호흡의 위험은 있으며 병실에 나와서도 통증과 불안한 심리로 인해 얼마간의 기간은 불안한 상태를 보입니다. 따라서 안정시키는 약물을 하루 정도 투여하게 됩니다. 병의 경과에 따라 수술과 상관없이 수술 전, 후에 높은 빈도로 나타나는 수도 있습니다.혈.. 2024. 10. 26. 모야모야병 환자의 일상 안녕하세요 모야모야병 환자 해츄입니다!!제 글 을 보신 분들은 아시겠지만저는 모야모야병 환자입니다.모야모야병을 진단 받기 전과 후의 제 일상생활 차이에 대해 알려드릴까해요. 일단 결론부터 말씀드리자면 사람마다 다르다! 입니다.모야모야병 환자가 되기 전의 저는 하루에 물은 1L정도 마시는 사람이였고 잠은 하루에 4시간정도 자면 충분했고 런닝을 좋아하고 수영을 배우던 중이였어요.점핑도 하고 다이어트를 위해 다이어트 한약도 먹는 중이였습니다.노래방에서 노래 부르는걸 좋아했고(티얼스 애창곡) 뜨거운 음식을 먹는걸 좋아했어요.놀이기구는 무서워하면서 타는걸 좋아했어요.하루에 아메리카노는 3잔 정도 마셨고 집에만 있는 사람은 아니였어요.그러다 어느날 갑자기 모야모야병이 저에게 찾아왔어요.물론 그전부터 있었겠지만 .. 2024. 10. 26. 이전 1 2 다음 반응형 LIST
