모야모야병 환자의 일상

안녕하세요 모야모야병 환자 해츄입니다!!

제 글 을 보신 분들은 아시겠지만

저는 모야모야병 환자입니다.

모야모야병을 진단 받기 전과 후의 제 일상생활 차이에 대해 알려드릴까해요.

 

일단 결론부터 말씀드리자면 사람마다 다르다! 입니다.

모야모야병 환자가 되기 전의 저는 하루에 물은 1L정도 마시는 사람이였고

잠은 하루에 4시간정도 자면 충분했고

런닝을 좋아하고 수영을 배우던 중이였어요.

점핑도 하고 다이어트를 위해 다이어트 한약도 먹는 중이였습니다.

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노래방에서 노래 부르는걸 좋아했고(티얼스 애창곡)  뜨거운 음식을 먹는걸 좋아했어요.

놀이기구는 무서워하면서 타는걸 좋아했어요.

하루에 아메리카노는 3잔 정도 마셨고 집에만 있는 사람은 아니였어요.

그러다 어느날 갑자기 모야모야병이 저에게 찾아왔어요.

물론 그전부터 있었겠지만 저에게는 갑자기 라는 느낌이였어요.

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그뒤로 제 인생은 많이 달라졌어요.

아메리카노는 디카페인으로 먹고 만약 아메리카노를 먹었다면 2배로 물을 마셔야했고

하루에 물 2L이상은 무조건 마셔야했고

노래방에서 노래는 이제 거의 안불러요.

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뜨거운 음식은 후후 불게 되면 허혈증상이 올 수 있기 때문에

얼음을 하나 넣던지 식을때까지 기다리거나 접시에 덜어서 먹고 있고 ​

놀이기구는 타지만 몸에 힘이 빼고 타야하고 소리는 지르지 못해요.

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겨울을 좋아하는 저는 몸이 추위를 느껴서 떨게 되면 허혈이 올 수 있기 때문에

항상 귀마개 장갑 목도리 필수로 하고 신발도 기모신발을 신고 다녀요.

모야모야병에 걸리고 저는 원래 술, 담배를 안했기 때문에 이점은 전혀 힘들지 않았으나

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운동..

수영을 배우고 있던 저에게 모야모야는 정말 너무 원망스러웠어요.

모야모야병 환자에게 수영은 목숨을 위험하게 만드는 운동 중 하나거든요..

실제로 수영하다가 허혈증상이 와서 왼쪽 다리에 힘이 풀리며 주저 앉았고 (다행히 물 밖)

물 속에서는 왼쪽 팔 마비 증상이 와서 급하게 물 밖으로 나와야했어요.

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그뒤로 저는 수영을 그만뒀습니다...ㅎ

저는 이게 제일 슬펐어요.

제가 좋아하는 걸 포기해야하는 거...

핑계라면 핑계지만 다이어트한약을 끊고 운동도 못하니 (수술 후 안정기)

살이 아주... 15kg이 쪘습니다..ㅋㅋㅋㅋㅋ

아니 이건 제 탓이긴 한데..

남편이 잘 먹어야한다며 이것저것 막 먹였어요..

주위에서 친구들과 가족들도 저한테 막 먹이고...

정신 차려보니 15kg이 쪘더라고요

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모야모야병 환자는 다이어트약도 못먹고 운동도 숨이 차도록하면 안되기 때문에

다이어트가 정말 오래걸려요.

식단도 굶는건 안되고 하이튼 정말 어려워요ㅠㅠ

이건 핑계 아니예요!!

네..

그냥 시체놀이하면서 지내고 있어요.

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수술 후 MRI를 찍으러 오라고 하는데

그때까지는 안정기(혈관이 자라는 기간)이기 때문에 무리해서는 안된다고해요.

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물론 혈관이 자랐다고해서 완치가 아닙니다!!

모야모야병은 완치가 불가능하기 때문에 평생 조심해야하고

관리하면서 살아야합니다!!

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모야모야병 환자가 된 후 거의 다른 사람처럼 살고 있어요.

처음엔 적응이 안되서 콘서트에서 신나서 소리질렀다가 허혈도 왔었고

영화보다 혼자 펑펑 울다가 허혈오고..

다른사람들에게는 너무 일상이고 평범한게

저에게는 조심해야하는 것들이였어요.

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앞으로도 죽을때까지는 조심해야하는것들..

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아직도 적응이 잘 되지 않지만

저는 120살까지 살고싶기 때문에 더 조심하고 건강관리 하려고합니다.

모야모야병 환우분들 우리 화이팅해요!!!