모야모야병 수술 후기

여러분 안녕하세요 해츄입니다!!

오늘은 모야모야병 환자인 제가 했던 수술인 간접문합술 후기를 들려드릴까해요.

아무것도 모르고 입원해서 신난 제 사진입니당ㅋㅋㅋㅋ

입원은 7일정도해요.

저는 3월5일 입원해서 7일 수술했고 11일날 퇴원했어요.

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3월 5일 1일차)

입원당일은 뭐 아무것도 없어요.

그냥 IV(정맥주사) 잡고 수액만 맞고 있어요.

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3월6일 2일차)

엑스레이 찍고 안과검사하고 항경진제인가 무슨 약 먹으라해서 먹어요.

MN NPO(12시부터 물도 안되는 금식) 시작

의사가 보호자와 환자 둘을 간호사 스테이션 뒤에서 제 뇌혈관조영술 사진을 보면서

어떤식으로 수술을 할거다 라며 설명을 해줘요.

수술 후 나타날 수 있는 부작용에 대해서 설명해주는데 무섭더라고요..

수술부위는 머리로 가려져서 안보일거라는게 그나마 희망이랄까요..

남편 앞에서는 아무렇지 않은 척 했지마 정말 무서웠어요ㅠㅠ

왜 하필 나일까 왜 내가 걸려서 이러고 있는거지?

이런저런 생각이 들더라고요..

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3월7일 3일차 수술당일)

몇시에 수술했는지는 기억이 안나요.

s-car에 누워서 수술방으로 끌려갔고

보호자 대기실은 따로 없기 때문에 수술방 앞에서 남편과 헤어져야했어요.

마지막 내 말은 "여보!! 떡볶이ㅣ 사놔!!" 이거였습니다ㅋㅋㅋㅋㅋ

바로 수술방에 들어가는게 아니라 대기실에서 2번 정도 환자 확인을 했고

다시한번 자세히 설명해주셨고 저는 대기실에서 마취약을 넣었어요.

(수술동의서 받을때 마취하고 들어갈지 아니면 수술 직전 마취할지 본인이 결정합니다)

저는 딱 4초까지 세고 기절했어요

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(아래부터는 사진이 조금 징그러울 수 있습니다)

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수술 후 바로 나온 상태예요.

저는 회복실에서 눈 뜨자마자 토했어요ㅠㅠ

무통주사가 저랑 안맞았는지 눈 뜨자마자 저는 토했고

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모야모야 환자는 평소에도 토를 하면 안되지만

수술 후에는 정말 조심해야해요.

구토를 해서 머리는 아프고 수술중 많은 수액을 맞아서

소변은 너무 마렵고.. 기도삽관 때문에 목은 찢어질듯이 아프고...최악......;;

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진짜 아직도 기억하는게

수술 후 인턴분이 저를 데리고 병동으로 가는 도중에

다리를 들어보라해서 "안되여.." 라고 했더니 "안된다고요?! 다리가 안들려요?! 팔은요?!!"라며 놀라시더라고요

그래서 제가 "아니요.. 쉬마려워서 안되여..쌀거같아요..." 라고 답했더니 "아..예.." 둘다 그 뒤로 말이 없었어요...

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병동으로 올라와서는 그냥 계속 잤어요.

저는 수술당일은 소변 마려운거 말고는 힘든거 없었어요

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저 빨간통은 H-vac 그냥 피주머니라고 생각하시면 됩니다.

간호사쌤들이 저걸 듀티마다 비워주시고 양을 보면서 빼는날을 결정합니다.

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3월8일 수술 이틀차)

이때부터였어요. 제가 퇴원할때까지 밥을 먹지 못한게..

같이 수술한 언니들은 대변도 잘보고 밥도 잘 드셨는데

저는 배에 가스가 너무 많이 차서 헛구역질이 나올 정도였어요.

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원래 수술 후 가스 차는걸 예방하기 위해 많이 걸어야하는데

모야모야 환자들은 수술 후 안정을 취해야하기 때문에

많이 걷지 못해서 가스가 엄청 찼어요.

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평소에도 변비가 심한 저는 정말 죽을것같았죠...

교수님이 회진올때 통증 있냐 물어보시자 저는 "가스차 죽을것같아요" 라고 답했죠..

배액관은 아직 피가 많이 나와서 다음날 빼자고 하셨어요.

수술부위 통증 없고 그냥 가스 차서 죽을 것 같았어요.

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3월9일 수술 삼일차)

이제 잠도 안오고 새벽에 두통이 시작되었어요.

가스차고 두통오고 정말 최악이였죠.

새벽에 간호사콜벨 눌러서 진통제를 맞을 정도였어요.

수시로 물을 마셔야하고 빈속에 물과 약만 먹으니 속도 안좋고

정말 죽을것 같았어요..

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삼일차에 저는 H-vac를 제거했어요.

아니 저 이거 뺄 때 너무 아팠어요.

배액관이 뇌에서 쑥 빠지는 느낌이 다 느껴지고

중간에 묶여있어서 메스로 긁는 느낌이 다 들었어요.

아프지는 않고 기분나쁜 느낌..?

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뺀다고 끝이 아니예요.

구멍이 뚫려있기 때문에 꼬맵니다..ㅎㅎ

두피에는 마취를 안한다고해요.

그냥 쌩으로 꼬매요 진짜 기분 이상하고 따끔했어요ㅠㅠ

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3월10일 사일차)

수술부위 너무 예쁘죠??

배액관을 뺐다고해서 머리를 감을 수 있는건 아니예요.

배액관 빼고 48시간 뒤에 머리를 감을 수 있어서 저는 퇴원당일에 감을 수 있다고 하더라고요.

두통은 점점 심해지고 가스는 더 차고해서

저는 결국 x-ray까지 찍었고 좌약까지 넣었지만 실패..

교수님이 제가 너무 힘들어하니까 하시던 말씀이

"아마 퇴원하면 가스 차는건 괜찮아질거같은데요" 라고 하시더라고요

그때 당시에는 '말을 왜 저렇게해' 라고 생각했으나

퇴원 후 '와 명의다' 라고 생각했답니다ㅋㅋㅋㅋ

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어쨋든 이제부터는 머리에 약을 발라요.

환자가 스스로 하기에는 처음에는 힘들어서 보호자가 교육을 같이 받고

보호자가 발라줘야합니다!!!

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3월11일 수술 오일차 및 퇴원)

저렇게 딱쟁이들이 아주 가득가득 해지면서 간지러워 죽어요.

드디어 머리를 감았고 두피 느낌이 이상하고 예민해져서 대충 감았어요.

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그리고 퇴원을 했고 저는 퇴원약은 없었어요.

병원을 나오자마자 가스가 나왔고

퇴원을 하자마자 신당동 떡볶이 먹으러 갔습니다ㅋㅋㅋㅋ

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저는 병원체질이 아닌가봐요..ㅎㅎ

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수술후기)

퇴원하고서도 약 2주정도 저는 두통이 심해서 집에서도 잠을 잘 못잤어요.

두통 심할시 먹으라고 두통약을 많이 주시는데 저는 정말 수시로 먹었거든요.

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수술하고서 증상이 더 심해졌고

없었던 증상도 약 한달간 자주 나타났어요.

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그래서 사람들 안만났고 집에서 안나갔어요.

가까운 슈퍼를 가더라도 남편과 같이 나갔고요.

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그러다 어느순간 갑자기 증상이 안나타났고

현재 수술 후 7개월이 지났지만 증상없이 잘 지내고있습니다^^

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수술 예정이신분들이 제 글을 보실거 같은데

너무 걱정마세요.

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수술해야 저희가 살아요.

저는 12월달에 수술 후 첫 MRI 촬영을 하러가요.

수술을 했지만 교수님이 이제 시작이라고 하셨어요.

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평생 병원을 다녀야하고 조심해야한다고

받아들이고 피하지마시고 용기내세요.

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https://haechu.tistory.com/6