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모야모야병/모야모야병이란?7

모야모야병 Q&A 안녕하세요 여러분 한울입니다.저는 모야모야병 환자로 살고 있는데요.그래서 제가 아는 선에서 모야모야병 환자들이 궁금해하는 것들을자문자답하는 Q&A  를 해보려고합니다!!1) 모야모야병 아이가 수술에 따르는 문제는??: 수술 자체는 크게 위험하지 않습니다. 그러나 뇌혈류가 불안정한 상태에서는 수술 전후에 뇌경색이 샐길 수 있습니다. 전신 마취 과정에서 환자가 과호흡을 하면 뇌혈류의 불안정으로 허혈 증세, 혹은 경색이 올 수 있습니다. 마취를 깨우는 과정에서도 과호흡의 위험은 있으며 병실에 나와서도 통증과 불안한 심리로 인해 얼마간의 기간은 불안한 상태를 보입니다. 따라서 안정시키는 약물을 하루 정도 투여하게 됩니다. 병의 경과에 따라 수술과 상관없이 수술 전, 후에 높은 빈도로 나타나는 수도 있습니다.혈.. 2024. 10. 26.
모야모야병 수술 후 관리 안녕하세요 여러분 해츄입니다!!저는 모야모야병 환자로 간접문합술 수술을 받았는데요 그래서 오늘은수술 후 관리하는 법 및 주의사항에 대해서 알려드릴까해요.https://haechu.tistory.com/6 모야모야병 간접문합술안녕하세요 여러분 모야모야병 환자 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 직접 받은 수술인 간접문합술에 대해서 알려드리려고 해요.간접재혈관화 수술 - 뇌경막동맥간접문합술Encephalo-haechu.tistory.com퇴원 후 주의사항)·수술을 받은 상태로 뇌허혈 증상이 있을 수 있습니다.·되도록 물을 많이 마시면서 쉬도록 해야합니다.·30분이 지나도 증상이 지속된다면 가까운 응급실을 방문해서 검사를 받아야합니다.·가능한 즐겁고 긍정적으로 생활할 수 있도록 가족의 도움이 중요합니다.. 2024. 10. 26.
모야모야병 간접문합술 안녕하세요 여러분 모야모야병 환자 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 직접 받은 수술인 간접문합술에 대해서 알려드리려고 해요.간접재혈관화 수술 - 뇌경막동맥간접문합술Encephalo-duro-arterio-synangiosis : EDAS두피, 근육, 경막 등으로 주행하는 혈관을 뇌 표면에 얹어 혈관이 안쪽으로 자랄 수 있도록 하는 예방적 수술입니다.두피의 표재측두동맥을 찾아 길게 분리하고 뇌에 얹기 좋게 박리합니다.두개골을 개방하여 경막을 노출한 후 그 위로 주행하는 동맥이 상하지 않도록 최대한 보존하면서 경막을 개방합니다.​표재측두동맥을 경막에 봉합하여 뇌의 표면에 가능한 넓고 길게 접촉 시킵니다.안쪽으로 봉합한 표재측두동맥을 경막에 봉합하여 뇌의 표면에 가능한 넓고 길게 접촉시킵니다.안쪽으로.. 2024. 10. 26.
모야모야병의 단계 안녕하세요 여러분 모야모야병 환자 해츄입니다!!오늘은 모야모야병의 역학 및 병리 소견을 말씀 드리려고 해요.먼저 모야모야병이 뭔지 모르시는 분들은 아래 클릭하시면 제가 쓴 모야모야에 대한 글로 넘어갑니다>https://haechu.tistory.com/1 모야모야병의 증상과 치료방법모야모야병 환자가 말해주는 모야모야병(Moyamoya disease)  정의)특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분, 즉 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고,그 부근에 작은haechu.tistory.com한국, 일본, 중국 등 동북아시아에서 호발하고 유럽과 미국에서는 모야모야병이 드뭅니다.현재까지의 보고에 의하면, 여자가 남자보다 1.8:1 로 많으며,발생 연령은 2번의 정점이 있는데, 대표적 증상.. 2024. 10. 26.
모야모야병 뇌혈관 조영술 여러분 안녕하세요 해츄입니다!오늘은 모야모야병 진단받고 첫 뇌혈관 조영술을 했던 경험을 들려드릴까해요.결론부터 말하자면 저 이거 너무 싫어요.저는 1월 15일~1월18일까지 3박4일 입원했어요.보통 1박2일이면 되지만 저는 15일에서 16일 넘어가는 새벽에 증상이 좀 오래 왔어서교수님이 16일 조영술 취소하고 MRI를 또 찍자고 하셨고 조영술은 17일날 찍고 그 다음날 퇴원하라고 하셨어요. 뇌혈관 종여술은 Femoral artery 즉, 대퇴동맥으로 관을 집어넣어 검사를 시행해요..들어갈때 두꺼운 관이 들어가기 때문에 살짝 메스로 살을 콕 찍어요..네.. 그때부터였어요....제가 너무 긴장했어서 몸에 힘이 들어가서인지 너무 아팠어요ㅠㅠ관이 들어간 후 조영제를 이제 쏘는데뇌가 터질거같았어요..너무 뜨거워서.. 2024. 10. 26.
모야모야병과의 첫만남 안녕하세요 해츄입니다!모야모야병 글을 잃으셨다면 제가 모야모야병 환자인걸 아시겠죠???"모야모야병이 뭐야?" 궁금하신분은 아래 링크를 누르시면 연결됩니다ㅎㅎhttps://haechu.tistory.com/manage/newpost/1?type=post&returnURL=ENTRY 티스토리좀 아는 블로거들의 유용한 이야기, 티스토리. 블로그, 포트폴리오, 웹사이트까지 티스토리에서 나를 표현해 보세요.www.tistory.com제가 모야모야병을 처음 난나건 2022년 12월 15일 이였어요.과거의 저는 운동을 좋아하고 정말 건강했던 사람이였어요.그러다 사회생활을 시작하고 스트레스를 많이 받고 정신적으로 육체적으로 너무 힘들다 라고 생각하긴 했는데이건 뭐 누구나 그러는거니까..? 대수롭지 않게 샌각했던거 같아.. 2024. 10. 26.
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