반응형 SMALL 모야모야병원인4 모야모야병환자들에게 안녕하세요 해츄입니다:) 제 블로그를 보시는 분들은 아시겠지만 저는 모야모야병 환자입니다. 23년도에는 간접문합술 수술도 받았고요 [간접문합술 후기] https://haechu.tistory.com/m/5 모야모야병 수술 후기여러분 안녕하세요 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 했던 수술인 간접문합술 후기를 들려드릴까해요.아무것도 모르고 입원해서 신난 제 사진입니당ㅋㅋㅋㅋ입원은 7일정도해요. 저haechu.tistory.com 제가 블로그를 시작한 이유는 희귀질환 모야모야병 환자들을 위해서예요. 제가 처음 모야모야병을 진단받고 아무런 정보가없고 (카페는 우울한 이야기가 많아 우울해질거같아서 가입 안했어요) 꾸미기는것도 좋아하고 아직 애기도 못 낳았는데ㅠㅠ 모야모야병 환자들에게 알려주고 싶었어.. 2024. 11. 8. 모야모야병 뇌혈관 조영술 여러분 안녕하세요 해츄입니다!오늘은 모야모야병 진단받고 첫 뇌혈관 조영술을 했던 경험을 들려드릴까해요.결론부터 말하자면 저 이거 너무 싫어요.저는 1월 15일~1월18일까지 3박4일 입원했어요.보통 1박2일이면 되지만 저는 15일에서 16일 넘어가는 새벽에 증상이 좀 오래 왔어서교수님이 16일 조영술 취소하고 MRI를 또 찍자고 하셨고 조영술은 17일날 찍고 그 다음날 퇴원하라고 하셨어요. 뇌혈관 종여술은 Femoral artery 즉, 대퇴동맥으로 관을 집어넣어 검사를 시행해요..들어갈때 두꺼운 관이 들어가기 때문에 살짝 메스로 살을 콕 찍어요..네.. 그때부터였어요....제가 너무 긴장했어서 몸에 힘이 들어가서인지 너무 아팠어요ㅠㅠ관이 들어간 후 조영제를 이제 쏘는데뇌가 터질거같았어요..너무 뜨거워서.. 2024. 10. 26. 모야모야병과의 첫만남 안녕하세요 해츄입니다!모야모야병 글을 잃으셨다면 제가 모야모야병 환자인걸 아시겠죠???"모야모야병이 뭐야?" 궁금하신분은 아래 링크를 누르시면 연결됩니다ㅎㅎhttps://haechu.tistory.com/manage/newpost/1?type=post&returnURL=ENTRY 티스토리좀 아는 블로거들의 유용한 이야기, 티스토리. 블로그, 포트폴리오, 웹사이트까지 티스토리에서 나를 표현해 보세요.www.tistory.com제가 모야모야병을 처음 난나건 2022년 12월 15일 이였어요.과거의 저는 운동을 좋아하고 정말 건강했던 사람이였어요.그러다 사회생활을 시작하고 스트레스를 많이 받고 정신적으로 육체적으로 너무 힘들다 라고 생각하긴 했는데이건 뭐 누구나 그러는거니까..? 대수롭지 않게 샌각했던거 같아.. 2024. 10. 26. 모야모야병의 증상과 치료방법 모야모야병 환자가 말해주는 모야모야병(Moyamoya disease) 정의)특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분, 즉 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고,그 부근에 작은 이상 혈관이 관찰 되는 것. 일본말로 "담배연기가 모락모락 올라가는 모양" 의 뜻을 지닌 모야모야병으로 명명 되었다.우리나라와 일본에서 많이 발생하며 서양국가보다 약 10배 이상 발병률이 높으며,여자에서 남자보다 약 2배 정도 많이 발생한다.약 15%의 환자가 질병의 가족력을 보이고 있으며, 쌍둥이의 경우 한명이 질병을 가지고 있으면함께 발병할 확률이 현저히 높아서 유전적 원인이 의심되고 있다.(아직 의심단계)7-9세 중심의 소아에서 발병되는 경우가 많고, 그다음으로는 30대 성인에게 많이 발견되고 있다.. 2024. 10. 26. 이전 1 다음 반응형 LIST
