모야모야병과의 첫만남

안녕하세요 해츄입니다!

모야모야병 글을 잃으셨다면 제가 모야모야병 환자인걸 아시겠죠???

"모야모야병이 뭐야?" 궁금하신분은 아래 링크를 누르시면 연결됩니다ㅎㅎ

https://haechu.tistory.com/manage/newpost/1?type=post&returnURL=ENTRY

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제가 모야모야병을 처음 난나건 2022년 12월 15일 이였어요.

과거의 저는 운동을 좋아하고 정말 건강했던 사람이였어요.

그러다 사회생활을 시작하고 스트레스를 많이 받고 정신적으로 육체적으로 너무 힘들다 라고 생각하긴 했는데

이건 뭐 누구나 그러는거니까..? 대수롭지 않게 샌각했던거 같아요.

그러다 어느순간 갑자기 왼쪽 팔에 힘이 들어가지 않았고 

추를 단것처럼 팔이 뚝 떨어졌어요.

생선처럼 팔딱팔딱 뛰기도 했고 왼쪽 다리에 힘이 풀리고 

저는 왼쪽으로만 증상이 왔었어요.

제 MRA결과지 입니다!!

결과만 이야기하자면 저는 모야모야병3기때 발견이 되었어요!!

저는 ㅅㅂㄽ병원에서 수술을 받았는데

교수님이 말씀해주시길 모야모야병은 3기때까지만 증상이 나타나고 4기,5기는 증상이 안나타나는 경우가 많다.

모르고 지나가다가 뇌출혈이 와서 쓰러져서 발견되는 경우가 많다.

라고 하셨어요.

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다행히 저는 3기때 발견이 되었고 빨리 수술해야한다고 하셨어요..

다행히 3월달에 수술 자리 하나가 비었고 그자리에 제가 수술을 할 수 있게 되었죠.

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저는 의료계에서 일하고 있지만

모야모야병이라는 질병은 처음 들었어요

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그래서 너무 무서웠어요.

배우지 못했다는건 많은 데이터가 없다는걸텐데..

그런 병에 내가 걸렸다고..?

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당시 저는 결혼한지 5개월 된 새신부였고 신혼이였어요.

제 꿈은 아이를 낳고 예쁘게 키우고 오순도순 우리 가족 행복하게 사는게 꿈이였어요.

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수영도 배우고 싶어서 늦은 나이지만 수영을 배우기 시작했었죠.

하지만 수영장에서 수영하다가 증상이 나타나서 죽을뻔했고

혼자 수영장 가서 자유수영하다가 다리에 힘이 풀려 주저 앉은 후에

"아... 나 진짜 아프구나 나 이제 다른 사람들과 다르구나" 라고 생각했고

그 뒤로 우울감에 많이 빠진거같아요..

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하고싶은거 내가 좋아하는 운동 이제 못하고

좋아하는 매운음식 , 뜨거운 음식도 조심히 먹어야하고..

뭐든 조심해야하고 안된다고 하니.. 너무 우울하더라고요

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저는 이제 제 블로그에 제 병을 밝히고

제 증상에 대해서 공유하고

제가 느낀 우울감을 어떻게 극복했는지

어떤 수술을 받았는지

지금은 어떻게 살고 있는지 여러분들께 공유해드리려고해요ㅎㅎ

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제가 제 병을 밝히고 제 블로그에 글을 쓰는 이유는 딱 하나예요.

병원은 오버해서 가세요.

"무슨 말도 안되는 소리야" 라는 생각 하지 마세요.

조금이라도 이상하면 검사 받으세요.

후회하지말고 당장 병원 가세요.

★보험정리 한번 하세요★

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"갑자기 무슨 보험??" 이라고 생각하실수도 있는데

아프고 나면 보험비 많이 오르고 가입하기 너무 어려워요.

보험 한번 정리해보시고 건강검진 받으세요.

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"내 나이에 무슨 뇌를 검사해 무슨 내시경이야" 라고 생각하지 마시고

아프기전에 검사해보세요.

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저도 제가 희귀질환에 걸릴지 몰랐어요..

질병은 언제 갑자기 찾아올지 몰라요.

여러분 저처럼 후회하지말고 미리미리 예방하시고

더 아프기전에 발견하세요.