반응형 SMALL 모야모야병치료10 모야모야병 학생..6시간동안 병원 찾다 결국 사망... 희귀병인 '모야모야병'을 앓아온 10대가 뇌출혈로 쓰러졌지만 응급실을 찾지 못해 끝내 사망한 것으로 알려졌다.3일 YTN에 따르면 뇌혈관이 좁아지거나 막히는 모야모야병을 앓던 16세 A군은 지난달 15일 오전 0시30분께 뇌출혈로 쓰러져 구급차에 실렸다.인근 중소병원과 대학병원을 비롯해 할 수 있는 데까지 모두 연락했지만 진료가 가능한 곳을 찾지 못했고, 결국 신고 70분 만에야 집에서 9km 떨어진 응급실 한 곳이 연결돼 도착했다.하지만 해당 병원은 수술이 어렵다며 15km 떨어진 다른 병으로 안내했고, 이 과정에서 또 4시간이 흘러 첫 신고 6시간 만에야 A군은 수술대에 올랐다.제때 치료를 받지 못한 A군은 사경을 헤매다 일주일 만에 세상을 떠났다.A군 어머니는 "'머리 아파'라고 한 게 (아들의) .. 2024. 12. 4. 모야모야병환자들에게 안녕하세요 해츄입니다:) 제 블로그를 보시는 분들은 아시겠지만 저는 모야모야병 환자입니다. 23년도에는 간접문합술 수술도 받았고요 [간접문합술 후기] https://haechu.tistory.com/m/5 모야모야병 수술 후기여러분 안녕하세요 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 했던 수술인 간접문합술 후기를 들려드릴까해요.아무것도 모르고 입원해서 신난 제 사진입니당ㅋㅋㅋㅋ입원은 7일정도해요. 저haechu.tistory.com 제가 블로그를 시작한 이유는 희귀질환 모야모야병 환자들을 위해서예요. 제가 처음 모야모야병을 진단받고 아무런 정보가없고 (카페는 우울한 이야기가 많아 우울해질거같아서 가입 안했어요) 꾸미기는것도 좋아하고 아직 애기도 못 낳았는데ㅠㅠ 모야모야병 환자들에게 알려주고 싶었어.. 2024. 11. 8. 모야모야병 간접문합술 수술 9개월 후 안녕하세요 여러분 모야모야병 환자 해츄입니다!!2023년도 3월달에 ㅅㅂㄹㅅ 병원에서 간접문합술 수술을 받은 후 드디어 수술이 잘 되었는지 보는 날!!저는 지방에 살고 있기 때문에 전날에 혼자 서울에 올라갔어요.7am까지 채혈을 하고 10am30 MRA촬영2pm 외래진료 최악이죠..ㅠㅠ 그래도 하루에 다 할 수 있다는거에 감사함을 느끼는 지방사람...ㅠㅠ7am08분에 도착했는데 제 앞에 20명이나 있었어요ㅋㅋㅋㅋㅋ여러분 정말 빨리 움직이셔야합니다채혈을 하고 MRI 찍으러 이동~~옷 갈아입고 또 주사ㅠㅠ20G인 두꺼운 주사를 맞고 또 대기...병원에서 밥을 대충 먹고 이곳저곳 돌아다니다가외래진료 보러 출발~~과연 수술 결과는?!!아주 성공적!!!!!사진을 못찍었어요ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ하이튼 혈관이 아주.. 2024. 10. 26. 모야모야병 Q&A 안녕하세요 여러분 한울입니다.저는 모야모야병 환자로 살고 있는데요.그래서 제가 아는 선에서 모야모야병 환자들이 궁금해하는 것들을자문자답하는 Q&A 를 해보려고합니다!!1) 모야모야병 아이가 수술에 따르는 문제는??: 수술 자체는 크게 위험하지 않습니다. 그러나 뇌혈류가 불안정한 상태에서는 수술 전후에 뇌경색이 샐길 수 있습니다. 전신 마취 과정에서 환자가 과호흡을 하면 뇌혈류의 불안정으로 허혈 증세, 혹은 경색이 올 수 있습니다. 마취를 깨우는 과정에서도 과호흡의 위험은 있으며 병실에 나와서도 통증과 불안한 심리로 인해 얼마간의 기간은 불안한 상태를 보입니다. 따라서 안정시키는 약물을 하루 정도 투여하게 됩니다. 병의 경과에 따라 수술과 상관없이 수술 전, 후에 높은 빈도로 나타나는 수도 있습니다.혈.. 2024. 10. 26. 모야모야병 간접문합술 안녕하세요 여러분 모야모야병 환자 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 직접 받은 수술인 간접문합술에 대해서 알려드리려고 해요.간접재혈관화 수술 - 뇌경막동맥간접문합술Encephalo-duro-arterio-synangiosis : EDAS두피, 근육, 경막 등으로 주행하는 혈관을 뇌 표면에 얹어 혈관이 안쪽으로 자랄 수 있도록 하는 예방적 수술입니다.두피의 표재측두동맥을 찾아 길게 분리하고 뇌에 얹기 좋게 박리합니다.두개골을 개방하여 경막을 노출한 후 그 위로 주행하는 동맥이 상하지 않도록 최대한 보존하면서 경막을 개방합니다.표재측두동맥을 경막에 봉합하여 뇌의 표면에 가능한 넓고 길게 접촉 시킵니다.안쪽으로 봉합한 표재측두동맥을 경막에 봉합하여 뇌의 표면에 가능한 넓고 길게 접촉시킵니다.안쪽으로.. 2024. 10. 26. 모야모야병 수술 후기 여러분 안녕하세요 해츄입니다!!오늘은 모야모야병 환자인 제가 했던 수술인 간접문합술 후기를 들려드릴까해요.아무것도 모르고 입원해서 신난 제 사진입니당ㅋㅋㅋㅋ입원은 7일정도해요. 저는 3월5일 입원해서 7일 수술했고 11일날 퇴원했어요.3월 5일 1일차)입원당일은 뭐 아무것도 없어요.그냥 IV(정맥주사) 잡고 수액만 맞고 있어요.3월6일 2일차)엑스레이 찍고 안과검사하고 항경진제인가 무슨 약 먹으라해서 먹어요.MN NPO(12시부터 물도 안되는 금식) 시작 의사가 보호자와 환자 둘을 간호사 스테이션 뒤에서 제 뇌혈관조영술 사진을 보면서어떤식으로 수술을 할거다 라며 설명을 해줘요.수술 후 나타날 수 있는 부작용에 대해서 설명해주는데 무섭더라고요..수술부위는 머리로 가려져서 안보일거라는게 그나마 희망이랄까.. 2024. 10. 26. 이전 1 2 다음 반응형 LIST
